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Es la primera de las quince que buscan visibilizar las enfermedades raras
El #RetoPichón arranca con la media maratón Ibercaja Ciudad de Zaragoza

today27 marzo, 2023 73

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Hugo ha sido el primero de los quince niños que el #Retopichón ha visibilizado este año. Para ello Juan Luis Muñoz Escassi ha participado en la Media Maratón Ibercaja -Ciudad de Zaragoza, la primera de las 15 pruebas que el #Retopichón llevará a cabo para visibilizar quince enfermedades raras diferentes.

 

El pasado fin de semana tuvo lugar en la capital aragonesa la Media Maratón Ibercaja Ciudad de Zaragoza, primera prueba deportiva de este #RetoPichón 2023

Este año el objetivo es visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para cubrir necesidades concretas de quince niños con quince enfermedades raras diferentes. 

Mehuer será la fundación que canalice, esta vez, todas las donaciones que vayan destinadas durante todo el año. Se trata de una organización sin ánimo de lucro trabaja desde Sevilla para conseguir recursos que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de pacientes afectados por alguna enfermedad rara.

La  primera prueba ha tenido como  objetivo visibilizar la enfermedad de Hugo, un niño que a punto de cumplir seis años sufre el síndrome “CDG 1k”, una enfermedad ultra rara de la que solo existe un caso más en España.

La CDG 1k es un trastorno congénito caracterizado por un importante retraso psicomotor y del desarrollo, hipotonía muscular, convulsiones intratables, microcefalia, estrabismo, problemas de corazón y trombos. De hecho, solo hay dos casos en España, el de Hugo y el de Valentino.

Ha sido la capital aragonesa la que ha unido a ambos, ya que en el transcurso de la carrera, Juan Luis Muñoz Escassi ha compartido parte del recorrido con el padre de Valentino, en segundo caso de CDG 1k diagnosticado en España y que buscan visibilidad y que la sociedad conozca su realidad y dificultades con iniciativas como esta.

En Zaragoza, esta vez ha sido el grupo de entrenamiento Correr es de valientes, un grupo del club 100pies eventos que agrupa a corredores populares de distintos niveles, quien ha apoyado al #RetoPichón en su lucha por visibilizar las enfermedades raras. 

La realidad es que, un paciente con una enfermedad rara, puede esperar una media de 4 años hasta disponer de un diagnóstico, aunque hay un 20% de casos que han necesitado más de una década para lograr el diagnóstico adecuado. Esto hace que las familias se enfrenten a una lucha en solitario complicada y que, iniciativas como el #Retopichón, puede visibilizar.

 

Sobre el #RetoPichón

El #RetoPichón es un movimiento solidario para apoyar a distintas causas solidarias a través del deporte. Su impulsor, Juan Luis Muñoz Escassi lo puso en marcha en 2011 y desde entonces lleva recaudados más de 200.000 euros en los diferentes retos. 

En 2016 la ayuda económica se destinó a dos familias de la Fundación Luis Olivares (cáncer infantil), en 2017 los fondos recaudados hicieron posible la compra de 20 aparatos Irisbond para pacientes de la Asociación ELA Andalucía y en 2018 su contribución fue destinada a la construcción de una residencia para mujeres con discapacidad en la India (Fundación Vicente Ferrer). En 2019 la ayuda se dirigió a siete niños de la Fundación UpaceSur con parálisis cerebral y en 2020 a la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera.

2021 fue el año de la Piel de Mariposa, y a través de la Asociación DEBRA la recaudación fue destinada a 314 familias,  para apoyo sanitario, psicológico y social. El pasado año 2022 la Distrofia Muscular de Duchenne fue la causa social elegida, y los fondos recaudados tuvieron como destino la asociación Duchenne Parent Project.

Cada año el reto elige una causa social (representada a través de una ONG), y una serie de pruebas deportivas extremas que sirven para darle visibilidad a la vez que se recaudan fondos. Las aportaciones económicas de todos los donantes que contribuyen con el #RetoPichón se canalizan a través de la ONG, que recibe cada una de las donaciones directamente, garantizando así el destino final de cada aportación individual a la vez que la transparencia de este movimiento.

Mediante el la página web del #RetoPichón se irán contando las etapas de este reto y se detalla cómo hacer la donación a la fundación MEHUER .

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Escrito por EDMRADIO

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